Elche se ha unido a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada que cada 28 de febrero busca sensibilizar a la sociedad y promover el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados. En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de estas patologías, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Con el objetivo de visibilizar esta realidad, el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche ha acogido un acto institucional en colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (ADERAE). El evento, conducido por la edil de Discapacidad, María Bonmatí, ha contado con la lectura de un manifiesto a cargo de Carolina Peral, presidenta de la asociación.
Una lucha diaria por la inclusión y los derechos
En su intervención, Carolina Peral ha destacado la importancia de reconocer a las personas que padecen enfermedades raras y sus familias, subrayando la necesidad de eliminar barreras y mejorar su calidad de vida. «Detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, con derechos y con una lucha silenciosa que merece ser reconocida», ha afirmado Peral.
El evento ha incluido el testimonio de Inma, madre de dos niñas con enfermedades raras y miembro de las asociaciones Sense Barreres y ANSEDH, quien ha compartido los desafíos a los que se enfrenta su familia. «Cada día supone una batalla por conseguir atención médica especializada, recursos educativos adaptados y el apoyo necesario para que nuestros hijos tengan una vida digna», ha expresado con emoción.
El compromiso de la administración local
El alcalde de Elche, Pablo Ruz, ha clausurado el acto destacando el papel fundamental de asociaciones como ADERAE en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras. «Es imprescindible que desde las administraciones públicas escuchemos a estas familias y trabajemos para garantizar su bienestar», ha señalado.
Ruz ha enfatizado la necesidad de fortalecer la colaboración entre instituciones y asociaciones para desarrollar políticas inclusivas que respondan a las necesidades de los afectados. «No podemos permitir que nadie quede atrás por la falta de recursos o por el desconocimiento sobre estas enfermedades», ha añadido.
Un camino por recorrer en investigación y apoyo
Las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. En muchos casos, las familias enfrentan un largo proceso hasta obtener un diagnóstico preciso, lo que retrasa el acceso a terapias y cuidados adecuados.
Por este motivo, la FEDER insiste en la importancia de la investigación y el desarrollo de tratamientos específicos para estas patologías. En España, todavía existe un gran desafío en términos de inversión en investigación biomédica y en la creación de redes de apoyo para los afectados.
Elche, con su compromiso en este Día Mundial, da un paso adelante en la visibilización de esta problemática y en el reconocimiento de quienes conviven con enfermedades raras. Actos como el celebrado en el Salón de Plenos ayudan a dar voz a quienes, en muchas ocasiones, se sienten olvidados por el sistema sanitario y social.
