- La consulta no ha suspendido ningún tratamiento a sus pacientes durante la época de pandemia por coronavirus
- El departamento ofrece atención multidisciplinar para pacientes con Enfermedades Raras desde la edad pediátrica hasta la edad adulta
Elx (21.02.22) Un año más, Hospital General Universitario de Elche se suma a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora el lunes 28 de febrero.
Este año, debido a la situación excepcional provocada por la pandemia de coronavirus, no se celebrará ningún acto presencial, como se ha hecho en años anteriores. Se ha ideado una campaña informativa a través de los medios de comunicación y redes sociales para sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias, que afectan a 3 millones de pacientes en España.
Así, este año las Jornadas de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comienzan la semana previa, desde hoy 21 de febrero hasta el día 28 de Febrero. El hospital difundirá en sus redes sociales vídeos con declaraciones de los principales protagonistas, los pacientes y familiares que conviven con estas enfermedades, así como el equipo médico y sanitario que le atienden y las asociaciones y federación en concreto FEDER que nos informaran de las aportaciones que realizan a estos.
Además, a modo de píldoras informativas se presentarán la presencia de síntomas que pueden orientarnos a un diagnóstico más temprano. Los vídeos contarán con declaraciones de profesionales y también testimonios de pacientes y de representantes de asociaciones de pacientes, bajo el lema “no es tan raro”.
Hoy día 21 el vídeo compartido ha sido sobre la enfermedad de Fabry y se puede ver en este enlace: https://youtu.be/E2xH-99z300
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