AsociaciĆ³n de Enfermedades Raras Elx

Ā·El Departamento de Salud del VinalopĆ³ celebra su XI Consejo de Pacientes dedicado a las enfermedades raras

El Departamento de Salud del VinalopĆ³ ha celebrado su XI Consejo de Pacientes, dedicado en esta ocasiĆ³n a las enfermedades raras. El encuentro ha reunido a pacientes, familiares, profesionales de la salud y representantes de asociaciones para abordar los desafĆ­os y avances en el diagnĆ³stico y tratamiento de estas patologĆ­as. La AsociaciĆ³n de Enfermedades Raras AER-ELX ha presentado su trabajo en el Consejo y ha expuesto sus Ćŗltimas lĆ­neas de trabajo y proyectos.

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Un estudio del Instituto de Neurociencias determina el papel de la proteĆ­na Kdm1a en el mantenimiento de la identidad de las neuronas

Investigadores del Instituto de Neurociencias han descubierto que la proteĆ­na Kdm1a juega un papel crucial en la diferenciaciĆ³n y el mantenimiento de la identidad neuronal a lo largo del tiempo. Su ausencia provoca la expresiĆ³n de genes inapropiados en las neuronas, alterando sus funciones y acelerando el envejecimiento epigenĆ©tico. Este hallazgo abre nuevas vĆ­as para comprender las enfermedades neurodegenerativas y el envejecimiento cerebral.

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El Ayuntamiento de Elche se suma a la conmemoraciĆ³n del DĆ­a Mundial de las Enfermedades Raras

El Ayuntamiento de Elche se suma a la conmemoraciĆ³n del DĆ­a Mundial de las Enfermedades Raras y se une a la lucha por la prevenciĆ³n

El 29 de febrero se celebra el DĆ­a Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento de Elche y la FederaciĆ³n EspaƱola de Enfermedades Raras (FEDER) han organizado un acto conjunto de lectura del manifiesto con el lema Ā«En enfermedades raras, ĀæmĆ”s vale prevenir que curar?Ā». El manifiesto reivindica la importancia de la investigaciĆ³n, el diagnĆ³stico precoz y el acceso a tratamientos para las personas afectadas por estas enfermedades. La concejala de Sanidad, Inma Mora, ha destacado el trabajo de las asociaciones de pacientes y ha agradecido su esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

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El Hospital Universitario del VinalopĆ³ firma un convenio para ayudar a pacientes con enfermedades raras

El convenio de colaboraciĆ³n entre la asociaciĆ³n AER-ELX y el departamento de salud garantiza la cooperaciĆ³n e inclusiĆ³n de las personas con enfermedades raras y/o sin diagnĆ³stico Profesionales del Departamento de Salud del VinalopĆ³ participarĆ”n en el I Congreso de Enfermedades Raras de Elche el 13 y 14 de diciembre en el Auditorio Centro de…

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Elche acoge el primer Congreso de Enfermedades Raras para formar a sanitarios y docentes

– Con el lema #JuntosSumaremos la comunidad de sanitarios y profesores buscan mejorar las condiciones en la vida de los pacientes y sus familias -El evento tendrĆ” lugar en el Centro de Congresos ā€˜Ciutat dā€™Elxā€™ los prĆ³ximos 13 y 14 de diciembreĀ  13/11/2023 Elche celebra el primer Congreso de Enfermedades Raras para debatir y formar…

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DĆ­a Mundial de las Personas Sin DiagnĆ³stico

El SalĆ³n de Plenos acoge la lectura de manifiesto por el DĆ­a Mundial de las Personas Sin DiagnĆ³stico

– Los ediles de Derechos Sociales, de Sanidad, y de ParticipaciĆ³n Ciudadana, Mariano Valera, Mariola Galiana y Puri Vives, respectivamente, junto a la presidenta de Objetivo DiagnĆ³stico, Carmen SĆ”ez, miembros del Equipo de Gobierno y de la CorporaciĆ³n Municipal, participan en el acto institucional – Entre las demandas del colectivo, se encuentra la visibilizaciĆ³n de…

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El Ayuntamiento apoya a las personas con enfermedades raras en sus reivindicaciones de conseguir mayor investigaciĆ³n y un diagnĆ³stico precoz

-El SalĆ³n de Plenos acoge la lectura del manifiesto de la FederaciĆ³n EspaƱola de Enfermedades Raras (FEDER) con la presencia de la concejala de Sanidad, Mariola Galiana, el presidente de AER-ELX, David MuƱoz, junto a miembros del Equipo de Gobierno y de la CorporaciĆ³n Municipal, familias y miembros de la entidad -Galiana alerta de que…

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MƔs de 200 personas participan en la I Jornada de Enfermedades Raras que pone el foco en dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes

-Las concejalas de Sanidad, Mariola Galiana, y de EducaciĆ³n, MarĆ­a JosĆ© MartĆ­nez, asisten junto al presidente de FEDER, Juan CarriĆ³n, y al presidente de la Casa SofĆ­a, Jordi Cruz, al evento que se ha desarrollado esta maƱana en el Centro de Congresos con mesas divulgativas, conferencias y ponencias a cargo de especialistas 2022/09/26 El Centro…

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Las concejalĆ­as de Sanidad y de EducaciĆ³n y AER-Elx organizan la I Jornada de Enfermedades Raras el prĆ³ximo 15 de noviembre en el Centro de Congresos

– Las ediles Mariola Galiana y MarĆ­a JosĆ© MartĆ­nez dan a conocer el evento en el Ayuntamiento, acompaƱadas por el presidente la entidad de reciente creaciĆ³n, Ɓngel David GarcĆ­a, y su vicepresidenta, MarĆ­a CastellĀ  – La OMS cifra en unas 7.000 el nĆŗmero de estas patologĆ­as, que en su conjunto afectan al 7% de los…

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La Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria publica un libro sobre casos clĆ­nicos de enfermedades raras

Los doctores JosĆ© Luis Poveda, AndrĆ©s Navarro y RaĆŗl Ferrando han coordinado las sesiones sobre casos clĆ­nicos de Enfermedades Raras de Farmacia Hospitalaria que se han ido celebrando a lo largo de un aƱo. En nuestro paĆ­s mĆ”s de tres millones de personas conviven cada dĆ­a con alguna dolencia tan poco frecuente (menos de 5…

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